Het is een hele tijd geleden dat ik iets geschreven heb maar vandaag moet me weer iets van het hart. Maar ik zal beginnen met een update van de laatste manden.

Nadat er sarcoidose geconstateerd was heb ik zo  goed als kon mijn leven weer opgepakt. Ik werk ondertussen weer ongeveer 33 uur per week wat me veel moeite kost maar wat ik nog steeds erg leuk vind. Het huishouden versloft omdat ik daar geen energie meer voor over heb dus we zijn erg blij met de hulp die we nu krijgen, we hebben eindelijk weer een leefbaar huisje. De vermoeidheid is er nog steeds (het gewichtsverlies nog steeds niet helaas) en ik probeer daar mee te leren leven. Het is niet makkelijk, ik ben 34 jaar en kan gewoon niet doen wat ik graag zou willen. In de tuin werken gaat maar heel even, een dagje naar een pretpark houd ik alleen vol in een rolstoel, een middagje naar de stad gaat gepaard met veel rustpauzes. En elke keer als ik iets leuks heb gedaan heb ik 2 dagen nodig om weer wat bij te komen. Maar ik doe het wel! Ik weiger alle leuke dingen op te geven door die rotziekte. Maar wat is het moeilijk om voor de 1e keer in die rolstoel te gaan zitten en om elke keer te moeten zeggen dat ik naar huis wil omdat ik zo moe ben.

Sinds april ben ik gestopt met het mezelf volproppen met chips, koekjes en snoep. Ik at erg veel extra’s omdat dat het enige was wat ik nog kon doen na een dagje werken. Eten lukt altijd. Ik was dus ook weer flink aangekomen en dat is uiteraard ook niet bevordelijk voor mijn conditie. Nu, na 4 maanden veel minder snoepen, is er helaas nog niets van mijn gewicht af. Absoluut niet motiverend maar ik houd vol, zeker omdat ik mezelf er beter bij voel dat ik niet constant zo’n vol, opgeblazen gevoel heb.

Sinds 4 weken "sport" ik 2x een uur per week. Via mijn werk is er geregeld dat ik bij een therapeut terecht kan die mij begeleid om er zo voor te zorgen dat ik weer wat conditie krijg. Ook dat put me volledig uit, de avond na het sporten hang ik op de bank en de volgende dag ben ik nog erg vermoeid. Maar het voelt goed om weer iets te doen en ik hoop dat mijn conditie er ook mee verbeterd. Ik merk nu in ieder geval al dat ik meer kan doen als 4 weken geleden. Maandag krijg ik een tussentijdse evaluatie om te ijken of er verbetering te zien is.

Gisteren had ik een controle afspraak bij de longarts. Ik was er van overtuigd dat op de foto van mijn longen verbetering te zien moest zijn omdat het nu wel beter met me gaat als een half jaar geleden. Ik ging dus vol goede moed bij de longarts binnen. Helaas hielp hij me snel uit de droom: de foto zag er nog hetzelfde uit als de vorige keren…. Zijn conclusie was dat het ernaar uitziet dat ik tot de 30% hoor waarbij het een chronische ziekte wordt. Tuurlijk, die mazzel heb ik dan ook wel weer. Zijn voorstel was om weer prednison te gaan slikken om de ontstekingshaarden in mijn longen tegen te gaan. Omdat ik elke keer erg beroerd wordt van prednison krijg ik een lagere dosis. Ik moet nu de komende 3 maanden 10 maar liever 15 mg prednison per dag slikken. Omdat een bijwerking van prednison op de langere termijn botontkalking kan veroorzaken en omdat ik natuurlijk ook al in de overgang zit met hetzelfde risico moet ik nu ook Actokit slikken, 1x in de week een pil Actonel (een half uur voordat ik iets eet of drink en ik mag in dat halve uur ook niet gaan liggen, vreemde medicijnen) en de andere 6 dagen van de week een pil Calcium. En dan natuurlijk 2-3 pilletjes prednison per dag.

Waarschijnlijk is het overbodig te zeggen dat ik niet blij het ziekenhuis uit liep. Ik was er zo van overtuigd en had ook zo erg gehoopt dat het eindelijk de goede kant op zou gaan met mij. Ik heb ons mam gebeld en heb een potje flink gehuild aan de telefoon. Ik had er zo genoeg van, waarom ben ik altijd de pineut, ik heb onderhand wel even genoeg voor mijn kiezen gehad dacht ik zo. Eenmaal thuisgekomen hebben we maar besloten bij de Jappanner te gaan eten om zo mijn neerslachtige gevoel weer een beetje kwijt te raken. Dat is wel gelukt, zeker dankzij John die me steunt waar hij kan en precies weet wat ik op zo’n moment het meeste nodig heb: liefde en aandacht. Na een heerlijke maaltijd, een wandelingetje over de kermis en een ritje in het reuzenrad kwam ik moe maar voldaan thuis. We hadden een heerlijke avond gehad. John moest naar bed want hij moest weer vroeg op om te gaan werken en dan zit ik weer alleen met mijn gedachten, net als vandaag. Ik ben nog steeds niet blij met de situatie, ben ook nog niet begonnen aan al die pillen, eerst maar eens een lekker weekend hebben en maandag beginnen we wel.

Maandag wordt dan meteen weer een goede dag: beginnen met de medicijnen, mijn Lucrin spuit komen ze weer zetten, werken, sporten, de fittest om te zien of dat sporten al enig nut heeft gehad en ik denk dat ik de hondenclub maar weer een keer oversla, daar zal geen energie meer voor over zijn vrees ik.

Zo, mijn hart is weer gelucht, voelt goed om alles op te schrijven, het is dan weer even uit mijn hoofd.

Na weer een heel vervelend onderzoek vorige week kwam vandaag het verlossende woord: Het is geen kanker!!!!!! Blij, blijer, blijst natuurlijk. Maar…… ik heb dus weer een nieuwe ziekte waar ik absoluut niet blij van wordt: sarcoidose. Dit is een ziekte waarbij het afweersysteem zomaar in aktie komt waardoor in het lichaam ontstekingsreacties (het lichaam maakt afweercellen die zich ophopen) ontstaan. Dat waren de "wolken" die zo duidelijk in mijn longen te zien waren op de foto’s en de scan. Deze granulomen kunnen spontaan verdwijnen maar ze kunnen ook bindweefsel worden wat weer een negatieve invloed heeft op het aangetaste orgaan. Er zijn geen medicijnen tegen deze ziekte, het kan zomaar verdwijnen na enkele maanden tot jaren. Algemene verschijnselen van sarcoidose zijn: allesoverheersende moeheid (heb ik), een gevoel van onbehagen (heb ik soms) en/of gewichtsverlies (wil ik maar heb ik natuurlijk niet).

Volgende week woensdag heb ik een afspraak met de oogarts en met de cardioloog die gaan onderzoeken of er ook sarcoidose te vinden is in mijn ogen en hart. Over 2 maanden krijg ik een fietstest, compleet met zuurstofprikken om te kijken of de zuurstofopname in mijn bloed goed is.

Al met al wordt ik hier dus ook niet echt vrolijk van maar het is in ieder geval geen kanker!!!!

Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van de bronchoscopie. Toen we bij de longarts binnen zaten was het 1e wat hij zei: uitslag is goed. Opluchting alom natuurlijk maar er zat een addertje onder het gras. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden in mijn longen maar hij wil ook nog via de slokdarm wat cellen weghalen uit de lymfeklier die tussen de longen ligt oftewel een transoesofageale echografie met punctie. Jippie, precies waar ik al bang voor was. En ja, ik krijg een roesje maar wel pas als mijn keel weer door spray verdoofd is en ik de slang heb doorgeslikt. En dat zijn nou net de dingen waar ik zo vreselijk tegen op zie, plus natuurlijk dat infuus wat toch nodig is voor een roesje. Ik vertelde dat ondanks dat het niet mocht van hem ik toch 4 dagen ziek ben geweest en dat het kortademige en piepen nu weer terug is. Hij heeft naar mijn longen geluisterd en me weer een kuur prednison voorgeschreven. Na deze kuur moet ik me weer wat beter voelen en dan zal het onderzoek plaats vinden, op 3 februari om precies te zijn. Mijn vader heeft zijn broer gesproken die huisarts is en die opperde een andere ziekte: sarcoidose. Hij heeft ook aan de longarts gevraagd of dat een mogelijkheid was en de longarts zei dat dat inderdaad is waar hij aan denkt. Het is een ziekte die niet te bewijzen is door een onderzoek maar door andere dingen uit te sluiten.

Thuis gekomen maar eens gaan googelen. Buiten het feit dat ik echt niet blij wordt van die ziekte heb ik toch het meest moeite met het feit dat het weer iets nieuws is. Wanneer houd het een keer op, wanneer heb ik genoeg gehad…… Ondanks het goede nieuws vandaag ben ik helemaal niet blij.

Tijdens het googelen kwam ik een verhaal tegen van iemand met sarcoidose en tot mijn verbazing las ik dat hij al 2x een long embolie gehad had. Zou dit bij mij toen al gespeeld hebben?? Toen dacht ik er aan dat een van de bijwerkingen van de Tamoxifen pillen die ik dagelijks slik een long embolie is dus ik heb de bijsluiter erbij gepakt en tot mijn grote verbazing las ik het volgende bij de bijwerkingen: verhoogd risico op bloedstolsels; ontsteking in het tussenweefsel van de longen, met dezelfde klachten als een long ontsteking, zoals kortademigheid en hoesten. Morgen maar eens bellen naar de longarts of mijn klachten misschien van de Tamoxifen kunnen zijn.

Gisteren toch de bronchoscopie ondergaan. Vandaag vraagt iedereen of het mee of tegen is gevallen, ik weet het niet. Het was gewoon precies zo eng als ik me had voorgesteld. Voordat we naar het ziekenhuis reden had ik mijn valiumpje ingenomen en onderweg voelde ik me wel rustig en slaperig worden. Eenmaal in het ziekenhuis was er van dat pilletje helemaal niks meer te merken en stond ik stijf van de stress. Dezelfde mevrouw als de vorige keer kwam mij halen en dit keer ging ik alleen met haar het kamertje in. Toen ze weer met haar oliespuit aankwam sloeg de paniek weer toe en wist ik dat het weer niet ging lukken. Ze probeerde het een aantal keren maar het lukte inderdaad niet. Toen kwam er een andere verpleegster. Die wilde het nog 1x proberen en pakte het anders aan. Vroeg eerst naar de reden van het onderzoek en naar mijn medische verleden. Daarna vroeg ze waarom ik het zo eng vond en waarom het niet lukte. Ik vertelde dat ik het vreselijk vond als de oliespuit achter in mijn keel mijn tong raakte. Ze zou daar op letten en toen ging het redelijk. Ook had ik mezelf ondertussen streng toegesproken dat het echt moest gebeuren, dit was mijn laatste kans op het onderzoek en zonder onderzoek zou ik nog steeds de onzekerheid hebben die ik vorige week zo slopend vond.

Toen ze klaar was met het sprayen van de verdovingsvloeistof pakte ze een ander instrument om druppels in mijn luchtwegen te laten lopen. Erg raar om diep te ademen als er vloeistof achter in je keel gedruppeld wordt en om dan niet te slikken. Ook dit gaat gepaard met kokhalzen en hoesten en is niet leuk. Ondertussen waren de 2 patienten voor mij allebei met complicaties in de wachtkamer gezet. 1 mevrouw werd opgenomen wegens ernstige benauwdheid en de andere kreeg extra zuurstof en een infuus met medicijnen. Erg prettig te horen als je datzelfde onderzoek nog moet krijgen en toch al zo bang bent. John en ons pap schrokken ook al toen er een alarm af gong en er 4 man personeel richting de ruimte renden waar ik zat. Vervelend voor die mensen maar gelukkig was het niet voor mij.

Ik mocht door naar de onderzoeksruimte waar ik op een bed moest liggen en ik kreeg een mondstuk in waardoor ik niet op de slang kon bijten. De arts ging aan het werk en ik voelde er weinig van. Als ik wel iets voelde moest ik erg hoesten en werd er door een slangetje meer verdovingsvloeistof in mijn longen gedruppeld. Ik weet niet hoe lang hij bezig is geweest maar voor mijn gevoe duurde het erg lang. Hij wilde ergens een biopt van nemen maar kon er niet goed bij. Hij heeft op andere plaatsen wel stukjes weggehaald en slijm opgezogen wat allemaal onderzocht gaat worden. Toen hij klaar was moest ik nog even blijven liggen en toen ik weer mocht zitten zag ik dat het al 12 uur was. Mijn afspraak was om kwart over 10 dus alles bij elkaar heeft het toch wel lang geduurd. Toen moesten we og een half uurtje in de wachtkamer gaan zitten om te kijken of ik complicaties kreeg maar gelukkig was dat niet zo, ik hoefde niet eens veel te hoesten wat ik wel verwacht had.

Toen we weg mochten zijn we nog even mee naar Best gegaan waar ons mam een heerlijke lunch heeft gemaakt. Ik had wel honger en dorst toen ik om half 2 weer mocht eten en drinken. Daarna zijn we nog even voor een winterjas gaan kijken in het dorp maar toen begon de valium pas te werken en was ik vreselijk moe. Natuurlijk ook van alle spanningen en de slapeloze nachten die ik gehad had. We zijn naar huis gegaan waar ik lekker op de bank gelegen heb. Mariska is nog even langs geweest en daarna ben ik in slaap gevallen. Om half 9 ben ik naar bed gegaan en heb geslapen tot mijn wekker ging vanmorgen. Op mijn werk kwam ik erachter dat ik wel erg gespannen was geweest want ik heb overal spierpijn. Vanmiddag nog 2 uur geslapen en nu ben ik weer een beetje bij gekomen. Ik hoop dat de spanningen voor de uitslag mee vallen. Maandag om 10 voor 1 heb ik een afspraak bij de longarts voor de uitslag. Nu maar hopen dat het allemaal goed afloopt.

Na een vreselijk stressvolle week heb ik vandaag toch de knoop doorgehakt: maandag om kwart over 10 doe ik een nieuw poging om een bronchoscopie te ondergaan.

Ondanks dat ik qua uitslag alleen slecht nieuws of geen nieuws kan krijgen heb ik besloten om het toch maar te doen. Al krijg ik slecht nieuws, volgens mij is dat nog beter te hebben als geen nieuws en de slopende onzekerheid.

Maandag meer…..

Vandaag 5 januari 2009 moest ik weer naar het ziekenhuis. Er werden weer long foto’s gemaakt en een uur later kon ik terecht bij de longarts voor de uitslag. Weer zenuwen dus. Ik voel me goed, heb veel meer lucht dan een paar weken geleden, heb nog steeds geen conditie maar ik piep ook niet meer bij het ademhalen. Voor mijn gevoel was het nog niet over maar wel een stuk beter dan de vorige keer. Helaas had de longarts ander nieuws. De foto’s zagen er nagenoeg hetzelfde uit als voor kerst……. Dat ik me beter voel was een goed teken maar verder is er dus nog niks duidelijk. Het kan nog steeds "gewoon" een long ontstking zijn maar het kan ook nog steeds te maken hebben met mijn borstkanker. De arts stelde voor dat ik zelf mag kiezen of ik alsnog een bronchoscopie laat doen. Moeilijke keuze, zeker als de arts verteld dat als er geen kankercellen gevonden worden in het stukje weefsel het nog niet betekend dat er geen uitzaaiingen zijn. Het betekent dan alleen dat er in dat stukje weefsel geen uitzaaiingen zitten. Als ik de bronchoscopie laat doen kan ik dus slecht nieuws krijgen of nog steeds niet meer weten als nu. Verder, als ik alleen nog maar aan dat onderzoek denk krijg ik het al vreselijk benauwd. Ik vind het een vreselijk onderzoek en het roesje wat me toegezegd was de vorige keer gaat ook niet door. Dan heb je veel meer kans op complicaties omdat de hoestprikkel weggenomen wordt. Ik heb wel al voor de zekerheid een valiumpje opgehaald bij de afdeling longfunctie. Die kan ik dan thuis al innemen voor het onderzoek mocht ik daar voor kiezen. Nu alleen zorgen dat John hem niet eerder vindt want die wil al tijden ontdekken hoe lekker een valiumpje is. Na nog een keer bloed prikken voor een vergelijkingsonderzoek mocht ik weer naar huis. Op 2 februari staat er weer een afspraak bij de longarts en moet ik weer een foto laten maken. Ook heb ik nog een AB kuurtje gekregen om de goede weg verder in te kunnen slaan.

Het is helaas niet rustiger geworden in mijn hoofd nu ik ook nog zelf moet kiezen of ik wel of geen onderzoek wil. Van de ene kant wil ik van deze onzekerheid af maar van de andere kant heb ik ook met het onderzoek geen zekerheid, ervan uitgaand dat er geen kankercellen gevonden worden. Ook hoor ik van alle kanten van mensen met long ontstekingen die maanden lang duren voordat het over is.

Het leven is nog steeds niet makkelijk….. Dubbele gevoelens met kerst en oud op nieuw en nog steeds die slopende onzekerheid. Wanneer mag het weer beter gaan met mij???

Het gaat lekker op dit moment. Ik kan weer ademen zonder te piepen en ik merk dat ik elke dag wat meer lucht krijg. Ik ben erg blij dat het er op lijkt dat deze AB kuur eindelijk aan gaat slaan. Nu zal ik maandag ook wat geruster naar het ziekenhuis gaan voor de longfoto’s. Heb genoten van de kerstdagen en hoop dat ook te gaan doen van oud op nieuw.

Iedereen een heel gezond, gelukkig en fantastisch 2009 gewenst!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vandaag was het dan zover, de bronchoscopie moest gedaan worden. In het ziekenhuis voelde ik al dat het niet goed zou gaan maar de gedachte aan de valium die ik zou krijgen hield me op de been. In de voorbereidingsruimte kwam de verpleegkundige met een bakje vol spullen aanlopen. Ze wilde beginnen met de verdoving. Toen ik vroeg of ik een kalmerend pilletje mocht hebben zoals in de folder stond zei ze dat dat een oude folder was en dat ze dat niet meer deden. Het pilletje zou een uur moeten inwerken terwijl dan het onderzoek allang voorbij zou zijn. De paniek sloeg meteen toe. Of ik even met een doekje mijn tong naar buiten wilde trekken zodat ze de verdovingsspray achter in mijn keel kom spuiten. Nou niet dus, ze heeft het 2x geprobeerd tussen mijn huilbuien en paniekaanvallen door maar ik wilde en kon niet meer. Ze hebben me nog proberen om te praten maar ik hield voet bij stuk: NEE. Uiteindelijk heb ik toch een kalmeringspilletje gekregen en kon ik in de wachtruimte wachten tot het zou werken. Mijn ouders waren ondertussen ook in het ziekenhuis aangekomen en kwamen ook naar de wachtruimte. Het pilletje werkte wel maar er varanderde niks aan mijn heel duidelijke nee wat betreft het onderzoek. Ik wil echt niet meer, ik heb genoeg van alle onderzoeken en onzekerheid, laat me met rust!!! De arts wilde me niet nog een trauma aandoen dus hebben we besloten dat ik nog een anti biotica kuur zal krijgen, mijn bloed wordt onderzocht, na 10 dagen AB wordt er weer een longfoto gemaakt en als dan blijkt dat de foto’s onveranderd zijn zal ik alsnog een bronchoscopie moeten ondergaan maar dan met een roesje. Fijn dat de arts mee denkt met de patient.

Maar ja, kortom is er nog niks gebeurd en zal ik dus ook voor de kerst geen uitslag hebben. 5 januari wordt de foto gemaakt en gekeken of ik baat gehad heb bij de AB kuur. Ik kan nu dus zonder onderzoeken of uitslagen dit jaar afronden en volgend jaar zien we wel weer verder….

Vanmiddag om 4 uur waren we op de afdeling longziekten in het ziekenhuis. Ik meld me bij de balie en zeg dat ik een afspraak heb met dr. Smulders. Meteen zie ik aan het gezicht van de secretaresse dat er weer iets fout gaat en ja hoor: dr Sulders heeft geen spreekuur op vrijdagmiddag…. Gelukkig was mijn naam wel te vinden en even later werd ik opgehaald door een semi-arts, zoals ze zichzelf noemde. In het kantoortje aangekomen wilde ze met de vragenlijst beginnen. Vragenlijst??? Ik wil de uitslag van de scan!!! Ze heeft inderdaad de scan gezien maar mag daar geen uitslag van geven. Meteen lopen de tranen weer over mijn wangen waardoor ze ging overleggen met de longarts. Even later mogen we naar de longarts toe die mij helaas ook geen uitslag kan geven. We hebben naar de scan gekeken. Wat ziet dat er raar uit, het is hartstikke bewolkt in mijn longen, snap ik meteen waarom ik geen energie heb. De foto en de scan zien eruit als die van iemand met een long ontsteking maar omdat de 2 anti biotica kuren niet geholpen hebben en vanwegen mijn (ja, ja, daar is ie weer) medische geschiedenis wil hij verder onderzoek doen. Ik krijg een bronchoscopie. We mogen weer mee met de semi arts die alsnog aan haar vragenlijst begint gevolgd door een lichamelijk onderzoek. Daarna loopt ze mee naar de balie waar een afspraak wordtgemaakt voor de bronchoscopie op maandag 22 december om kwart voor 11. Ik krijg een folder mee over het onderzoek en we spreken af dat John na het onderzoek bij haar terug komt om te kijken of we de uitslag nog voor de kerst kunnen krijgen. Ik heb daar een hard hoofd in want het onderzoeken van het weefsel duurt 3-4 dagen en dan zitten we dus al midden in de kerst. Daarna is het weekend dus ik bereid me maar voor op een week wachten. Gelukkig wenst ze me geen fijne feestdagen maar wel veel sterkte.

Onderweg in de auto kijk ik in de folder en zie dat ik in ieder geval valium mag hebben voor het onderzoek. Jippie!!! Ik ben dol op valium!!! Daarna zullen ze met een spray mijn keel verdoven en daarna met wat druppels mijn luchtwegen. Dan gaan ze met een slang mijn longen in om te kijken wat daar allemaal zit. Ook halen ze wat weefsel weg om te kunnen onderzoeken of er kankercellen aanwezig zijn in de ontstekingen. In de folder staat dat de arts die het onderzoek uitvoerd meteen zijn bevindingen bespreekt met de patient maar uitslagen over weefselonderzoek duren wat langer. Als mijn keel niet meer verdoofd is en ik geen nare bijwerkingen zoals een klaplong heb mag ik naar huis. Daar zal dan het lange, slopende wachten weer beginnen. We zijn nog niet klaar helaas…

Vanmorgen om 9.15 had ik een afspraak om een CT scan van mijn longen te laten maken. Ons pap ging met me mee naar het ziekenhuis. Toen ik aan de beurt was zag ik meteen de gevreesde infuus standaard staan. Ja hoor, er moest een infuus geprikt worden. Dankzij de chemo’s kreeg de verpleegkundige het niet voor elkaar om een infuus te prikken. Normaal mogen ze zelf 2x proberen, roepen dan de arts die het nog 2x probeert en daarna bellen ze pas iemand anders. Omdat ze bij mij maar 1 arm hebben waar in geprikt mag worden en omdat ik zo bang ben van prikken heeft ze het maar 1x geprobeerd en meteen iemand van de medium care geroepen om het te proberen. Weer even wachten dus. De medium care verpleegkundige kon gelukkig wel een goede ader vinden en het infuus zat erin. Toen op het bed van de scam gaan liggen en het feest kon beginnen. In tegenstelling tot de half uur durende MRI die ik 2 jaar geleden kreeg duurde dit maar 5 minuten. Alleen toen ze de contrast vloeistof toedienden werd het me toch weer te veel, ik heb dus echt een chemo trauma opgelopen en kan er niet tegen als er iets mijn aders in gespoten wordt. Gelukkig was het allemaal snel voorbij en konden we weer weg. Ik ben nog even bij Ronald en Ursula op bezoek geweest en dat was erg gezellig tot ik me ineens herinnerde dat ze me mijn Lucrin injectie kwamen gevan tussen half 2 en half 4. Ik ben meteen naar huis gereden en was om kwart over 1 thuis, een klein half uur later had ik mijn 2e prik van vandaag gehad. Nu is het wel weer even genoeg!!! Morgen de uitslag van de scan, ik ben nu al erg gespannen en zenuwachtig dus de 23 uur die ik nog moet wachten zullen wederom slopend zijn voor me. Ik hoop zo vreselijk veel dat de longarts morgen zijn gesprek begint met: we hebben geen uitzaaiingen gezien……. Wat er verder met me aan de hand is maakt me niet zoveel uit als het maar niet weer kanker is.